Descárgate nuestro libro "El Sitio de Martina". En el descubrirás nuestra andadura desde el día en que nacieron nuestras pequeñas hasta el día de hoy..., viajes, intervenciones, contratiempos, sorpresas.

Esta web nace con la intención de dar a conocer lo que se denomina como sindrome Holt-Oram, (HOS) por sus siglas en inglés.

La intención no acaba en dar a conocer esta "enfermedad", va mucho más allá. Pequeños y grandes proyectos vienen a nuestra cabeza con la pretensión de quedarse y hacer de esto un proyecto de vida. Esta ilusión tiene como base a nuestra hija Martina.

En esta web encontrarás;

• Una descripción de la enfermedad.
• Una página dedicada especialmente a Martina.
• Un foro donde poder participar y aportar lo que desees.
• Distintas formas de contactar con nosotros en caso de que te interese.

Hay mas información en distintas subpáginas...., en este caso, te invitamos a que te des una vuelta por el sitio, así nos conocerás mejor. No todo termina aquí..., es más pretendemos que esto solo sea el principio.

ADVERTENCIA

Esto no es un manual y seguramente la información sea escasa, cosa que procuraremos depurar día a día puesto que queremos mantener la web viva y actualizada en todo momento. Hablamos de una enfermedad muy joven, fue tipificada a mediados del siglo pasado y por tanto bastante desconocida.

Nosotros no somos facultativos, solo contamos con la experiencia del padecimiento de este síndrome por parte de nuestra hija. Esto lo hacemos para recoger, en un solo sitio, toda la información que hemos ido recopilando de distintos lugares y distintas webs. Toda la información ha sido contrastada antes de ser publicada y creemos que es veraz, pero recordamos una vez mas lo dicho al principio, "esto no es un manual".

  Juan Carlos Cano Mellado