ANAHO (Asociacion Nacional de Afectados por Holt Oram)
ANAHO (Asociacion Nacional de Afectados por Holt Oram)

ANAHO. La asociación

La creación de nuestra asociación fue fruto de la necesidad. Es dificil, muy dificil, no encontrar una asociación que de apoyo a diferentes colectivos, pero en nuestro caso así fue. En busca de aquella entidad en que apoyarnos lo único que encontramos fue un desierto.

 

La principal necesidad es ganar visibilidad. Tambien conocer casos de afectados/as de SHO a nivel mundial y generar perspectivas de futuro referente a calidad de vida gracias a los datos que nos facilitan. Por descontado, tal y como hemos conseguido en distintas ocasiones, poner en contacto a distintos/as afectados/as con el fin de encontrar ese necesario apoyo.

 

Todo esto dicho así parece muy facil..., pero cuando hablamos de una Enfermedad UltraRara podeis estar seguros/as de que la dificultad es extrema.

 

Inscrita en el Grupo 1, Sección 1, bajo el Nº 601979 del Reg Nac de Asociaciones y creada el 12 de Diciembre de 2012, es la primera asociacion en nuestro pais referente al Síndrome Holt Oram. A día de hoy es la única.

 

Desde nuestra posición pretendemos ayudar a todas aquellas personas vinculadas a este síndrome ya sean afectados/as o familiares. Nuestra labor tambien va encaminada a la cobertura, defensa y visibilidad de las Enfermedades Raras (EERR).

 

La Junta Directiva de ANAHO, está formada por;

  • Juan Carlos Cano Mellado (info@holt-oram.es)
  • Maria Luisa Madrid Corcuera (marisamadrid@holt-oram.es)
  • Maria José Madrid Corcuera (majomadrid@holt-oram.es)

 

Estos son nuestros Estatutos 

 

Si te quieres asociar, y asi darnos una alegria, no tienes mas que descargarte este formulario Solicitud de Socio/a y enviarnoslo, junto con una copia de tu DNI a info@holt-oram.es

 

Si quieres colaborar economicamente aún sin ser socio/a, el siguiente impreso Colaboración Económica, te ayudará a elegir una cuota y una periodicidad. Lo descargas, cumplimentas y nos lo envias a info@holt-oram.es , firmado y con una copia de tu DNI..., así de facil. Si te apetece hacer una donación de una sola vez y de forma más anónima este es el Nº de Cta 2103/2054/70/0030003130.

Intervenciones en Tv

Entrevista realizada para RTV3.40 en el Parador de Málaga con motivo de un programa dedicado a las EERR.

Intervención en el programa de RTV3.40 "Aquí en Mijas" dias antes de la realización de "El Camino de Martina". En aquella jornada se realizó una carrera a pie y un paseo en bicicleta. La recaudación de dicho evento fue donada a nuestra asociación.

Prensa escrita

"Pulgares con tres falanges" La Razón. 22/Jul/1012

 

"Las enfermedades huerfanas" La Opinión de Málaga. 28/Feb/2014

Todo lo que tus manos pueden hacer, las mias lo pueden mejorar.

Enlaces de interés

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Juan Carlos Cano Mellado / Maria Luisa Madrid Corcuera (ANAHO)